Καστοριά: 2 Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (της Αμαλίας Ταραμπάνη)

Ένα παιδί με αυτισμό δυσκολεύεται να κατανοήσει ή αντιλαμβάνεται με ένα μοναδικό δικό του τρόπο κοινωνικούς κανόνες και συμπεριφορές, την αλληλεπίδραση και την επικοινωνία. Ο αυτισμός δεν είναι ούτε ασθένεια ούτε σχιζοφρένια, είναι μια διαφορετική αντίληψη του κόσμου…

 

1. ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Ξεκινώντας είναι ορθό να σημειωθεί ότι είναι δύσκολος ο ορισμός του αυτισμού, διότι παρατηρούνται διαφορές τόσο από το πλήθος των πηγών που προέρχεται όσο και από τους ειδικούς που καταπιάνονται με τη συγκεκριμένη διαταραχή καθώς και από τους γονείς των αυτιστικών παιδιών (Γκονέλα, 2006).
Ο αυτισμός, λοιπόν, είναι μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή που συνοδεύει το άτομο σε όλη του τη ζωή και το επηρεάζει στον κοινωνικό, συναισθηματικό και επικοινωνιακό τομέα. Τα συμπτώματά του κάνουν σταδιακά εμφάνιση μετά τον έκτο μήνα ζωής του παιδιού ενώ εγκαθίστανται στον δεύτερο ή τρίτο χρόνο ζωής του (Παπακωνσταντίνου, 2001).
Τα βασικά διαγνωστικά κριτήρια του αυτισμού ,γνωστά και ως «τριάδα των μειονεξιών» της Wing (Wing, 1976) είναι α) διαταραχή στην κοινωνική αλληλεπίδραση β) διαταραχή στην κοινωνική επικοινωνία γ) διαταραχή στην κοινωνική φαντασία, στην ευελιξία της σκέψης και στο συμβολικό παιχνίδι.( Γκονελά 2006, Frith 1989).
Όπως αναφέρεται στον Στασινό (2013) τα αίτια του αυτισμού βάσει πολλών ερευνητών συνυφαίνονται με βιολογικούς παράγοντες που έχουν βαριά γενετική συνδρομή, η οποία με τη σειρά της προκαλεί στον εγκέφαλο προβλήματα νευρολογικής φύσεως. Πιο απλά, θεωρείται ότι ο αυτισμός είναι βιολογικά καθορισμένος. Ωστόσο , επειδή τα αίτιά του δεν είναι σαφή ,δεν μπορεί κανείς να προβεί σε πρόληψη ή θεραπεία.
Ο βαθμός σοβαρότητας ποικίλει από περίπτωση σε περίπτωση και μπορεί να είναι ήπιος, μέτριος ή σοβαρός. Συχνά μπορεί να συνυπάρχει μαζί με άλλες ιατρικές καταστάσεις με πιο συνηθισμένη τη νοητική υστέρηση. Επομένως, γίνεται αντιληπτό ότι τα άτομα με αυτισμό παρόλο τις ομοιότητες που έχουν ως προς τα βασικά χαρακτηριστικά, παρουσιάζουν παράλληλα και σημαντικές διαφορές μεταξύ τους τόσο ως προς τον βαθμό σοβαρότητας ,όσο και ως προς το επίπεδο της συνυπάρχουσας νοητικής υστέρησης.
Έτσι, ανάλογα με την περίπτωση παρατηρούνται άτομα με ικανότητες που έχουν ολοκληρώσει τις σπουδές τους ,ενώ άλλα μπορεί να εμφανίζουν σοβαρά ελλείμματα στον λόγο, να τείνουν στην απομόνωση, να έχουν συμπεριφορικά προβλήματα (Ε.Ε.Π.Α.Α, 1999).
Στη συνέχεια γίνεται λόγος για τα ελλείμματα που αφορούν τον επικοινωνιακό, τον κοινωνικό και τον συναισθηματικό τομέα των παιδιών με αυτισμό.
2. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Πρωταρχικό διαγνωστικό κριτήριο του αυτισμού είναι η δυσκολία στην επικοινωνία ,λεκτική ή μη (Γκονέλα, 2006). Σύμφωνα με έρευνες που έχουν διεξαχθεί ,έχει διαπιστωθεί ότι τα αυτιστικά άτομα δεν δύνανται να κατανοήσουν τους δικούς μας κώδικες επικοινωνίας με αποτέλεσμα να καθίσταται δύσκολη η επικοινωνία μαζί μας (Γκονέλα, 2006).
Το 50% του αυτιστικού πληθυσμού δεν αναπτύσσει ποτέ λειτουργικό λόγο (Γκονελά 2006, Quill 2000). Ακόμη κι αν περάσουν στο «λεκτικό» στάδιο ,ο λόγος τους είναι σημαντικά περιορισμένος και υπολείπεται στη χρήση του ,αφού ουσιαστικά πρόκειται για αναπαραγωγή γνώριμων τρόπων ομιλίας. Αυτό συμβαίνει επειδή τα αυτιστικά παιδιά δεν είναι σε θέση να κατακτήσουν τα απαιτούμενα επίπεδα της επικοινωνίας α) το φωνολογικό β) το συντακτικό- γραμματικό γ) το σημασιολογικό δ) το πραγματολογικό). Άρα ο λόγος αυτός κάθε αυτός δεν είναι πάντοτε επικοινωνιακός.
Σύμφωνα με τη Firth(1989) οι πιο χαρακτηριστικές ιδιορρυθμίες που παρουσιάζοντα στη γλώσσα κατά τον αυτισμό είναι:
Α) η ηχολαλία. Η ασυνήθιστη και άκαιρη δηλαδή επανάληψη φθόγγων/ ήχων/ λέξεων/ φράσεων των οικείων τους (Στασινός, 2013).
Β) ο μεταφορικός λόγος. Η Frith (1989) θεωρεί πιο εύστοχο τον όρο ιδιοσυγκρασιακά σχόλια και αναφέρει ότι « τα σχόλια αυτά είναι παράδοξα επειδή βασίζονται σε μοναδικές συσχετίσεις και δεν αναφέρονται σε ευρύτερες εμπειρίες που είναι προσιτές και στον ομιλητή και στον ακροατή»(σ.145). Η εμμονή στις ιδιοσυγκρασιακές φράσεις είναι χαρακτηριστικό γνώρισμα των αυτιστικών παιδιών υποδηλώνοντας την απουσία ενδιαφέροντος να μοιραστούν με τον συνομιλητή ένα πλαίσιο αλληλεπίδρασης που θα συμμετέχουν ενεργά από κοινού. Αυτή η έλλειψη ενδιαφέροντος δείχνει την αδυναμία να εκτιμά κανείς την κατανόηση του ακροατή. Έτσι, οι ληφθείσες πληροφορίες αποτελούν λεπτομερείς και αυτόνομες ουσίες που δεν υπάγονται σε ένα ευρύτερο, συνεκτικό πρότυπο (Firth, 1989).
Γ) η αντιστροφή αντωνυμιών «εγώ» «εσύ». Η Firth (1989) αναφέρει ότι η ερμηνεία αυτής της ενέργειας είναι συνάμα απλή αλλά και περίπλοκη. Απλή διότι σχετίζεται με την βραδεία επανάληψη μιας φράσης που είναι συνδεδεμένη με μια όμοια κατάσταση. Πολύπλοκη διότι έχει να κάνει με τη δεικτική λειτουργία των προσωπικών αντωνυμιών, μια και η χρήση τους είναι σχετική με το ποιος είναι ο πομπός και ποιος ο δέκτης. Είναι σύνηθες ακόμα και τα παιδιά με φυσιολογική ανάπτυξη λόγου να κάνουν λάθος χρήση των εν λόγω αντωνυμιών μέχρι τουλάχιστον τα πέντε τους χρόνια. Έτσι ο δέκτης προσπερνά τα λάθη αυτά νοουμένου ότι θεωρεί ότι το παιδί δεν μπερδεύει πραγματικά την ταυτότητα των προσώπων. Επιπροσθέτως, τα αυτιστικά συνταιριάζουν περιορισμένη ποσότητα πληροφοριών, επειδή υπόκεινται στην ανάγκη για τοπική και όχι για σφαιρική συνοχή όπως συνηθίζουν τα υπόλοιπα παιδιά. Λαμβάνοντας ως γνώμονα τη δυσκολία των αυτιστικών παιδιών στην λεπτομερή εκτίμηση των κοινωνικών ρόλων είναι αναμενόμενο να συγχέουν ή να μη χρησιμοποιούν αντωνυμίες.
Σίγουρα δεν πρέπει να παραληφθεί η χαρακτηριστική έλλειψη των εκφράσεων του προσώπου. Τα αυτιστικά παιδιά είναι συνήθως ανέκφραστα και σπάνια χαμογελούν με αποτέλεσμα οι γονείς τους να μην είναι σε θέση να καταλάβουν αν η συναλλαγή δυσαρεστεί ή όχι το παιδί (Powell & Jordan, 2001). Συμπληρωματικά να προστεθεί ότι τα παιδιά αδυνατούν να κατανοήσουν και να επικοινωνήσουν με τον άλλο, τόσο λεκτικά όσο και με τη γλώσσα του σώματος και ο λόγος τους είναι ξύλινος, άκαμπτος και μονότονος (Στασινός, 2013), στοιχεία που καθιστούν ακόμη δυσκολότερη την ορθή ανταλλαγή πληροφοριών συνεπαγομένης και της επικοινωνίας (Wing, 1993).
Το επικοινωνιακό πρόβλημα του αυτισμού οξύνεται καθώς το παιδί μεγαλώνει. Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή που περιορίζει τις δεξιότητες του ατόμου σε κοινωνικό και επικοινωνιακό τομέα. Περίπου το 20% του πληθυσμού του μπορεί να βελτιώσει τη γλώσσα και την κοινωνική συμπεριφορά (Στασινός, 2013).
3. ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΠΟΙΗΣΗ
Ένα ακόμη βασικό χαρακτηριστικό του αυτισμού είναι το βιολογικά προερχόμενο έλλειμμα στην κοινωνικότητα (Jordan, 1995), το οποίο οφείλεται στην απουσία του βιολογικού προγραμματισμού. Χάρη σε αυτόν αναπτύσσεται η ικανότητα για κοινωνική αλληλεπίδραση. Η απομάκρυνση, η αποστασιοποίηση και η μη ανταπόκριση στα ερεθίσματα του περιβάλλοντος δίνει την εντύπωση ότι τα αυτιστικά παιδιά είναι παντελώς κωφά (Στασινός, 2013).
Όλα τα παιδιά με αυτισμό διακατέχονται από το μειονέκτημα στην κοινωνικότητα, άλλα σε έντονο και άλλα σε λιγότερο έντονο βαθμό. Η υπερβολική απομόνωση εντοπίζεται κατά την πρώιμη παιδική ηλικία, όπου το παιδί μπορεί να παίζει ήσυχα επί ώρες με κάποιο μικροαντικείμενο εγκλωβισμένο στο δικό του κόσμο (Στασινός, 2013).
Επιπρόσθετα, τους είναι δύσκολο να αντιληφθούν τις κοινωνικές απαγορεύσεις, με αποτέλεσμα η συμπεριφορά τους να είναι ίδια στον τόσο στον ιδιωτικό όσο και στον δημόσιο βίο (Firth, 1989).
Ορισμένα γνωρίσματα αναφορικά με την κοινωνικοποίηση σύμφωνα με τη Βάρβογλη(2007) είναι:
 Απουσία κοινωνικού χαμόγελου
 Μοναχικό παιχνίδι
 Ανεξαρτησία
 Απουσία βλεμματικής επαφής
 Δεν ανταποκρίνεται στη αγκαλιά
 Δείχνει να βρίσκεται σε έναν δικό του κόσμο
 Δεν προσέχει τον άλλο
 Παίρνει αντικείμενα, χωρίς να τα ζητήσει
Συμπληρωματικά ,όπως αναφέρει η Lennard –Brown (2004) το παιδί με αυτισμό δυσκολεύεται να δημιουργήσει φιλίες, να παίζει παιχνίδια, να γίνεται μέλος μιας ομάδας και να αντιλαμβάνεται πότε το εκμεταλλεύονται.
Επίσης, σύμφωνα με τον Jordan (1999) ο αυτιστικός χαρακτηρίζεται από ,μια δυσκολία γνωστικής προέλευσης που τον επηρεάζει τόσο στην κοινωνική αλληλεπίδραση όσο και το κίνητρο να εμπλακεί σε αυτήν. Δεν μπορεί να αντιληφθεί την ικανότητα του να μαθαίνει, άρα αυτομάτως χάνεται το κίνητρο για μάθηση (Jordan ,1999). Ακόμη, δεν γνωρίζει στρατηγικές επίλυσης προβλημάτων.
Τέλος, να αναφερθεί ότι η αλληλεπίδραση με τυπικά αναπτυσσόμενους ανθρώπους και αντικείμενα μπορεί να επιτευχθεί σε ένα αισθητηριακό επίπεδο. Επειδή, όμως, δεν δύνανται να προσλάβουν το μήνυμα των καταστάσεων σε κοινωνικογνωστικό επίπεδο ,δεν είναι πρόθυμα να αλλάξουν τις συνήθειές τους και τη συμπεριφορά τους. Έτσι ,αναπτύσσουν εμμονές ,αντιδρούν έντονα σε τυχόν αλλαγές και παρουσιάζουν στερεοτυπικές κινήσεις. Στις σοβαρές περιπτώσεις εμφανίζουν αυτοκαταστροφικές τάσεις καθώς και επιθετική και βλαπτική συμπεριφορά τόσο στα ίδια όσο και στους οικείους τους.
Από την άλλη πλευρά θα ήταν άπρεπο αν δεν γινόταν και μία σύντομη αναφορά στα προτερήματα αυτών των παιδιών. Είναι ειλικρινή, δεν εξαπατούν, δεν κουτσομπολεύουν ,δεν ζηλεύουν, δεν επιδιώκουν να εντυπωσιάζουν (Firth, 1989).
4. ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑ
Το συναίσθημα είναι ένας τρόπος έκφρασης ,ήδη από τις πρώτες εβδομάδες ζωής του ανθρώπου. Ένα αυτιστικό παιδί είναι ικανό να εκδηλώνει τη συναισθηματική του κατάσταση, ωστόσο διαφέρει από ποιοτικής απόψεως από εκείνη των τυπικά αναπτυσσόμενων παιδιών.
Οι Yirmiya, Kasari, Sigman και Mundy (1989) σε μια ερευνά τους κατέληξαν στο ότι τα παιδιά με αυτισμό εκφράζουν τα βασικά συναισθήματα με την ίδια συχνότητα όπως τα τυπικά παιδιά. Διέφεραν όμως, ως προς την εκδήλωση συναισθημάτων αντίθετης φόρτισης, η οποία δεν παρατηρήθηκε στα υπόλοιπα παιδιά. Έτσι συμπέραναν ότι τα παιδιά με αυτισμό τείνουν να εκφράζουν μη συνήθη συναισθήματα(Yirmiya et al.,1989), γεγονός που δυσκολεύει τους περίοικούς τους να ερμηνεύσουν το πώς νιώθουν αυτά τα παιδιά.
Επίσης, από μελέτες των McGee ,Feldman& Chermin (1991)αποδείχθηκε ότι τα αυτιστικά παιδιά της νηπιακής ηλικίας χαίρονταν κατά το μοναχικό παιχνίδι σε αντίθεση με τα άλλα παιδιά που έδειχναν να είναι χαρούμενα κατά την αλληλεπίδραση με τον εκπαιδευτικό ή με συνομηλίκους τους, πράγμα που αποδεικνύει ότι κατά πάσα πιθανότητα τους είναι δύσκολο να μοιραστούν εμπειρίες συναισθημάτων με άλλους.
Ένα άλλο στοιχείο του αυτισμού είναι η αδυναμία συντονισμού έκφρασης συναισθημάτων και πράξεων μη λεκτικής επικοινωνίας. Πιο ειδικά, βάσει σχετικής έρευνας των Dawson ,Hill, Spencer, Galpert& Watson (1990) προέκυψε ότι αυτιστικά παιδιά απέφευγαν να κοιτούν στα μάτια τη μητέρα τους όταν χαμογελούσαν και ακόμη όταν η μητέρα τους τους χαμογελούσε κείνα σπάνια ανταπέδιδαν με χαμόγελο. Κάτι ανάλογο αναφέρουν και οι Yirmiya, Kasari, Sigman και Mundy (1989) οι οποίοι ισχυρίζονται ότι τα παιδιά κωλύονται να εκφράσουν τα συναισθήματά τους τη στιγμή που έχουν άμεση βλεμματική επαφή με κάποιον. Στο σημείο αυτό είναι ορθό να αναφερθεί ότι το παιδί, είναι σε θέση να εκφράσει ορισμένα συναισθήματα ,η ένταση των οποίων όμως δε συνάδει με τις κοινωνικές προσδοκίες.
Τα αυτιστικά παιδιά δεν δυσκολεύονται μόνο να εκφράσουν τα δικά τους συναισθήματα αλλά και να αντιληφθούν τα συναισθήματα των άλλων (Hobson, 2005). Σύμφωνα με πιο σύγχρονες έρευνες φαίνεται ότι το πρόβλημα αυτό συνδέεται με τις ευρύτερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά κατά την επεξεργασία προσώπων (Joseph, Tanaka,2002). Συνήθως αγνοούν σημεία του προσώπου, τα οπoία δίνουν πληροφορίες για τη συναισθηματική κατάσταση του άλλου και εστιάζουν το βλέμμα τους σε μέρη που δεν μπορούν να αντλήσουν υλικό προκειμένου να αποκωδικοποιήσουν τα συναισθήματα.
5. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Εν κατακλείδι, βάσει της ανάλυσης των παραπάνω ενοτήτων δικαιολογεί κανείς τον χαρακτηρισμό «παιδιά με πέτρινα μάτια».Η αποκλίνουσα συμπεριφορά των αυτιστικών ατόμων πηγάζει από το γνωστικό έλλειμμα που σχετίζεται άμεσα με την ευρέως γνωστή «θεωρία του νου» (Baron-Cohen, Leslie &Frith ,1985). Η διαταραχή των ανθρώπων με αυτισμό στη θεωρία του νου επιδρά στην ενσυναίσθηση. Αδυνατούν να κατανοήσουν , να αποδώσουν, να αναγνωρίσουν και να αναφερθούν στην νοητική και συναισθηματική κατάσταση του άλλου αλλά και του ίδιου τους του εαυτού. Ωστόσο, στην περίπτωση που έχει κανείς φυσιολογική νοημοσύνη είναι σε θέση σε μεγαλύτερη ηλικία να αποκτήσει έως ένα βαθμό τις προαναφερθείσες δεξιότητες.
6. ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Ελληνόγλωσση
Βάρβογλη, Λ. (2006). Η διάγνωση του αυτισμού-Πρακτικός οδηγός. Αθήνα: Καστανιώτη.
Γκονέλα, Ε. (2006). Αυτισμός-Αίνιγμα και πραγματικότητα. Αθήνα: Οδυσσέας.
Ε.Ε.Π.Α.Α. (1999). Ένας Ύμνος για την Επικοινωνία κατανόηση του Αυτισμού και των Εκπαιδευτικών Στρατηγικών. Πρακτικά Ημερίδας, σελ.17. Θεσσαλονίκη- Αθήνα: Εκδόσεις Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων.
Παπακωνσταντίνου, Μαρία Χ..(2001).Αυτισμός. Μια διάχυτη διαταραχή της ανάπτυξης. Αθήνα: Χατζηνικολή.
Στασινός, Δ. (2013). Η Ειδική Εκπαίδευση 2020. Για μια Συμπεριληπτική ή Ολική Εκπαίδευση στο Νέο-Ψηφιακό Σχολείο με ψηφιακούς πρωταθλητές. Αθήνα: Παπαζήση.
Ξενόγλωσση
Baron-Cohen, S., Leslie, M. & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a “Theory of mind?”. London: χ.ε.
Dawson, G.. Hill, D., Spencer, A., Galpert, L.& Watson, L. (1990). Affective exchanges between young autistic children and their mothers. Journal of Abnormal Child Psychology.18. 335-345.
Frith, U. (1989). Autistic and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press.
Hobson, R., P.(2005). Autism and emotion. In F. R. Volkmar, R. Paul, A. Klin& D. J. Cochen (eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (3rd ed.). (pp. 406-422). New York: Wiley.
Jordan, R. & Powell, S. (1995). Understanding and teaching children with autism. London: John Wiley & Sons.
Jordan, R. (1999). Evaluating practice: Problems and possibilities. Autism. Part: 3
Joseph, R. ,M.& Tanaka, J.(2002). Holistic and part-based face recognition in children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry.43 .1-14.
Lennard-Brown, S. (2004). Αυτισμός. Αθήνα: Σαββάλας.
McGee, G.,Feldman, R.S., Chermin, L.(1991). A comparison of affective display by children with autism and typical preschoolers. Journal of Early Intervention.15.237-245.
Powell, S. & Jordan, R. (2001). Αυτισμός και μάθηση. Αθήνα: Αναζητώντας τον μίτο της Αριάδνης. Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων.
Quill, K. A. (2000). Do-Watch-Listen-Say – Social and Communication Intervention for Children with Autism. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing.

Wing, L. (1976). Early childhood autism (2nd ed.). Oxford: Pergamon Press.
Wing, L., (1993). Διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. London, The National Autistic Society
Yirmiya, N.Kasari, C.,Sigman M.& Mundy R.(1989). Facial expressions of affect in autistic, mentally retarded and normal children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 30, 725-735.

shares