Ο Δήμος Καστοριάς, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης & Ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) την 7η Αυγούστου, συμμετέχει στη φωταγώγηση του Δημοτικού Μεγάρου Καστοριάς με χρωματισμούς φούξια και μωβ, μαζί με τη Βουλή των Ελλήνων και περισσότερες από 20 πόλεις σε όλη την Ελλάδα, με το λογότυπο του Σωματείου SMA HELLAS σε χρωματισμούς φούξια και μωβ, με την υποστήριξη της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ), σε μια πανελλήνια συμβολική δράση.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια, γενετική νευρομυϊκή πάθηση που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες, οδηγώντας σε σοβαρή κινητική αναπηρία και, σε αρκετές περιπτώσεις, πρόωρο θάνατο.
Είναι το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα, με περίπου 8-10 νέες διαγνώσεις κάθε χρόνο στην Ελλάδα. Η επιστήμη έχει σημειώσει εντυπωσιακή πρόοδο, με καινοτόμες θεραπείες που έχουν τη δυνατότητα να αλλάξουν την πορεία της νόσου και να βελτιώσουν ουσιαστικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με SMA.
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ), στις 24 Μαΐου 2025, αναγνώρισε τις Σπάνιες Παθήσεις ως παγκόσμια προτεραιότητα της Δημόσιας Υγείας και χαρακτήρισε τους ασθενείς ως ευάλωτη κοινωνική ομάδα με αυξημένες ανάγκες και δικαιώματα. Με την απόφαση αυτή, καλεί όλα τα κράτη-μέλη, μεταξύ των οποίων και την Ελλάδα, να προωθήσουν δράσεις ορατότητας, πρόσβασης και κοινωνικής ένταξης.
Ο Δήμος Καστοριάς, με τη συμμετοχή του, στέλνει ισχυρό μήνυμα ενσυναίσθησης, ενθάρρυνσης και ενεργοποίησης της τοπικής κοινωνίας για ενημέρωση σχετικά με τη νόσο, την πρόληψη και τις ανάγκες των ατόμων με SMA.
1 λεπτό ανάγνωση
