Η αγάπη δε μετράει χρωμοσώματα
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down συναντηθήκαμε με την Εκπαιδευτικό Ειδικής Αγωγής κα Μαριάννα Αποστολίδου, η οποία με την ευαισθησία που την διακρίνει και την αγάπη της για τα παιδιά δίνει καθημερινά τον αγώνα της για το χαμόγελό τους.
Μέσα από την συνέντευξη που μάς παραχωρεί, μάς εξηγεί παράλληλα το σκοπό δημιουργίας του Κέντρου Δημιουργικής Απασχόλησης για παιδιά-άτομα με Αναπηρία ΨΥΧΑΓΩΓΩ , σε ποιους απευθύνεται, τις δράσεις και τις υπηρεσίες που παρέχει. Επίσης, μας απαντάει στο τί συμβουλεύει τους γονείς και κατά πόσο υπάρχει κρατική υποστήριξη.
Αρθρογράφος: Ελένη Κωστοπούλου
Αναφερόμενοι στην Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, θα ήθελα να μας πείτε πού οφείλεται,ποιες είναι οι κατηγορίες του συνδρόμου Down και διαβάθμιση του συνδρόμου;
Η πρώτη ακριβής περιγραφή του συνδρόμου δόθηκε από τον Βρετανό γιατρό, JohnLangdonDown, το 1866.Το ανθρώπινος είδος διαθέτει κανονικά 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων στα κύτταρά του. Κατά την σύλληψη, τα ζεύγη των χρωμοσωμάτων διαιρούνται και αναδιατάσσονται για να σχηματιστούν τα ζεύγη του εμβρύου. Σε κάποιες περιπτώσεις, αυτή η διαίρεση δεν γίνεται σωστά, με αποτέλεσμα τα κύτταρα του μωρού να έχουν ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21, το οποίο προκαλεί το σύνδρομο, ή αλλιώς Τρισωμία 21 όπου είναι η περιγραφή μια ανωμαλίας, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη, την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους και καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου.
Υπάρχουν τρεις τύποι του συνδρόμου Down. Ο συνηθέστερος τύπος όπου εμφανίζεται σε ποσοστό 90-95% των περιπτώσεων είναι η τρισωμία 21. Ο δεύτερος τύπος είναι το μωσαϊκό και εμφανίζεται σε 5-10% των περιστατικών. Σε αυτή την περίπτωση το χρωμόσωμα 21 σπάζει και αναμιγνύεται με φυσιολογικά κύτταρα. Η κλινική εικόνα του τύπου αυτού είναι λιγότερο σοβαρή. Η τρίτη και πιο σπάνια μορφή του συνδρόμου είναι η μετατόπιση. Το φαινόμενο αυτό αποτελεί μόνο το 2%. Αποτελεί κληρονομικό στοιχείο και συμβαίνει κατά τύχη.
Η νοητική ανάπτυξη που μπορεί να παρομοιαστεί με μια «βεντάλια» δημιουργεί κάποια διαβάθμιση. Περιλαμβάνει από άτομα με πολύ μεγάλη νοητική υστέρηση, έως άτομα, τα οποία, υπό κατάλληλες συνθήκες, μπορούν να ζήσουν μία απολύτως φυσιολογική ζωή. Οι ατομικές διαφορές στα φυσικά, νοητικά και ψυχολογικά χαρακτηριστικά τους παρουσιάζονται με την ίδια συχνότητα, όπως ακριβώς συμβαίνει, και σε όλα τα παιδιά.
Ποιες οι πιθανότητες ένα παιδί να ενταχθεί στο κοινωνικό σύνολο και ποια μπορεί να είναι η εξέλιξη όταν ενηλικιωθεί;
Η κοινωνική ενσωμάτωση αποτελεί μακρόχρονη διαδικασία και επιτυγχάνεται βήμα βήμα με το συγχρωτισμό και την αλληλεπίδραση. Πρόκειται για μια προοδευτική διαδικασία του ενός να έχει το δικαίωμα να είναι διαφορετικός και να γίνεται αποδεκτός παρά τη διαφορετικότητά του, του άλλου να τον “καταλαβαίνει” και να τον αποδέχεται όπως είναι και μαζί να μαθαίνουν, να αναπτύσσονται και να συμβιούν. Τοιουτοτρόπως το ποσοστό κοινωνικής ένταξης δεν αποτελεί μονομερή διαδικασία αλλά μετατοπίζεται στην οικογένεια, την εκπαίδευση και το κοινωνικό γίγνεσθαι. Με αμοιβαίες διαδικασίες, αλληλεπίδραση και αλληλοκατανόηση οι πιθανότητες εκτοξεύονται. Όσον αφορά την εξέλιξη του παιδιού στην ενήλικη του ζωή, θα μου επιτρέψετε να αναφέρω τον πρώτο πτυχιούχο Πανεπιστημίου στην Ευρώπη με Σύνδρομο Down, Πάμπλο Πινέδα, με δίπλωμα δασκάλου αλλά και πτυχίο στην Ψυχολογία της Επιστήμης καθώς και την δική μας Καστοριανή δυνάμει πτυχιούχο με Σύνδρομο Downτου Τμήματος προσχολικής Εκπαίδευσης, Μαρία Νίτσα.
Έχουν αυτά τα παιδιά επίγνωση της ιδιαιτερότητάς τους; Και αν ναι πώς το αντιμετωπίζουν;
Υπάρχουν τρία είδη στάσεων των ατόμων απέναντι στην διαφορετικότητά τους: η ενταγμένη, η αμφιθυμική και η μη ενταγμένη. Η πρώτη αναφέρεται στα άτομα τα οποία έχουν μια συναισθηματική και ορθολογική επεξεργασία των ιδιαιτεροτήτων τους, ενώ ταυτόχρονα την αποδέχονται. Τα άτομα που έχουν μια αμφιθυμική στάση, διατηρούν ανάμεικτα συναισθήματα απέναντι στην διαφορετικότητά τους, θετικά και αρνητικά. Τέλος, η μη ενταγμένη στάση που χαρακτηρίζεται από αρνητική σχέση και μη αποδοχή – συνειδητοποίηση της ιδιαιτερότητας.
Το πώς βιώνει ένα άτομο την αναπηρία του εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την άποψη που πιστεύει ότι έχουν οι άλλοι για τον ίδιο και την αναπηρία του. Η ομάδα των ατόμων με ιδιαίτερες ικανότητες είναι μια ψυχολογικά ανομοιογενής ομάδα, και οι ψυχολογικές τους μεταπτώσεις επηρεάζονται από το κοινωνικό περιβάλλον και από το οικογενειακό τους περιβάλλον.
Θα ήθελα να μου μιλήσετε για το λόγο δημιουργίας του ΚΔΑΠ μεΑ ΨΥΧΑΓΩΓΩ, σε ποιους απευθύνεται, τις δράσεις και τις υπηρεσίες που παρέχει. Επίσης, θα ήθελα να ρωτήσω, τί γίνεται στην περίπτωση που κάποιος γονέας δεν διαθέτει μεταφορικό μέσο;
Εξ ορισμού γίνεται λόγος για ένα Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης, τρόπον τινά γίνεται διαχωρισμός από μια δομή θεραπευτικού χαρακτήρα αλλά αξίζει να σημειωθεί ότι η δομή μας διατηρεί παιδαγωγικό χαρακτήρα με δομημένες δραστηριότητες συγκεκριμένης στοχοθεσίας όπου φυσικά η μάθηση και η ψυχαγωγία συνυφαίνονται. Ο λόγος δημιουργίας απλός και ξεκάθαρος… Το χαμόγελο, η ικανοποίηση, η κοινωνική ενσωμάτωση, η αλληλεπίδραση, η ψυχική, σωματική και πνευματική ανάταση , η βελτίωση της αυτοπεποίθησης και της αυτοεκτίμησης, η αξιοποίηση κατά το μέγιστο ποιοτικά και δημιουργικά του ελεύθερου χρόνου του παιδιού – ατόμου με αναπηρία αλλά και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των οικογενειών. Το ΚΔΑΠ μεΑ ΨΥΧΑΓΩΓΩ απευθύνεται σε παιδιά και άτομα χωρίς ηλικιακό περιορισμό που έχουν νοητική υστέρηση όλων των βαθμίδων, εγκεφαλική παράλυση, κινητικά προβλήματα (ημιπληγία , παραπληγία), ψυχιατρικές παθήσεις με ποσοστό άνω του 35%, διαφόρων ειδών σύνδρομα όπως το Σύνδρομο DOWN, το σύνδρομο Williams, το σύνδρομο Ρετ κοκ, διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές όπως ο αυτισμός, αυτοάνοσα νοσήματα με ποσοστό άνω του 35% όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, αναπηρίες όπως η νεφρική ή οιαδήποτε ανεπάρκεια, αισθητηριακές αναπηρίες όπως βαρηκοΐα- κώφωση ή μερική και ολική τύφλωση, αναπηρία έπειτα από ακρωτηριασμό. Διευκρινίζεται ότι κάθε ολιγομελής ομάδα δημιουργείται με βάση τη λειτουργικότητα, την ηλικία και τα ενδιαφέροντα. Σε ό,τι αφορά τις δράσεις υφίσταται εύρος δραστηριοτήτων που αφορούν μικρούς και μεγάλους και ενδεικτικά αναφέρω εξατομικευμένα και ομαδικά προγράμματα προσαρμοσμένης γυμναστικής, yoga, ιππασία, αναρρίχηση,αθλητικές δραστηριότητες όπως το ποδόσφαιρο, το μπάσκετ, το τένις και το βόλεϊ, τα θεματικά εργαστήρια όπως το εργαστήριο μαγειρικής , τέχνης και πολιτισμού, το θεατρικό εργαστήριο, το εργαστήριο κινηματογράφου και φωτογραφίας, το κουκλοθέατρο, το εργαστήριο μουσειακής αγωγής, το εργαστήριο εικαστικών και κατασκευών, το εργαστήριο χορού, η μουσικοκινητική αγωγή, η ψυχοκινητική και οπτικοκινητική αγωγή, το διαδραστικό παιχνίδι και το συμπεριφορικό δράμα, η κηπουρική , η πληροφορική , η ρομποτική , η λέσχη ανάγνωσης και το εκπαιδευτικό παιχνίδι μέσω επιτραπέζιων παιχνιδιών.
Για την μετακίνηση των παιδιών – ατόμων του ΚΔΑΠ μεΑ ΨΥΧΑΓΩΓΩ υπάρχει βαν ώστε να εξυπηρετούνται οι οικογένειες.
Θα ήθελα να μας πείτε για το ρόλο της οικογένειας, και ποιες συμβουλές δίνετε εσείς στους γονείς;
‘Όντας μέλος οικογένειας όπου στο ευρύτερο περιβάλλον της περικλείεται από άτομα με αναπηρία θεωρώ αδιαμφισβήτητο τον ρόλο της οικογένειας που είναι φορέας ανάπτυξης και κοινωνικοποίησης. Η φροντίδα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες αποφέρει από τη μια ψυχική και συναισθηματική ανταμοιβή και από την άλλη συνεπάγεται ευθύνες, υποχρεώσεις, κούραση και άγχος για την μετέπειτα πορεία της ζωής του παιδιού απουσία του γονέα. Οι γονείς των ατόμων με ειδικές ανάγκες και αναπηρίες πέρα από τις υποχρεώσεις που συνεπάγεται η ανατροφή ενός παιδιού έχουν επιπλέον να αντιμετωπίσουν και άλλες καταστάσεις, οι οποίες τις περισσότερες φορές είναι πρωτόγνωρες. Πρώτα από όλα, χρειάζεται να προσαρμοστούν στην χρόνια κατάσταση του παιδιού τους, τόσο σε πρακτικό επίπεδο κάνοντας αλλαγές στον τρόπο ζωής τους, στους ρόλους τους, στο πρόγραμμά τους, όσο και σε συναισθηματικό επίπεδο ξεπερνώντας τα αρχικά συναισθήματα θλίψης, το σοκ και τις ενοχές και προσαρμόζοντας τις προσδοκίες και τα όνειρά τους στη νέα πραγματικότητα. Έπειτα, χρειάζεται να αναζητήσουν βοήθεια και ενημέρωση, να εξασφαλίσουν τις απαραίτητες υπηρεσίες για το παιδί, να βρουν κατάλληλες δομές για τη φροντίδα της υγείας του, την εκπαίδευσή του, να οργανώσουν την καθημερινότητά τους και να προγραμματίσουν το μέλλον της οικογένειας τους. Η συμβουλή που δύναμαι να δώσω στους γονείς είναι να μην απελπίζονται, να μην επηρεάζονται από τις κοινωνικές προκαταλήψεις αλλά να είναι οπλισμένοι με υπομονή, επιμονή, αγάπη, δύναμη και υπερηφάνεια.
Σύμφωνα με την προσωπική σας εμπειρία, είναι εύκολο για ένα παιδί με ιδιαιτερότητες να βρει εργασία;
Ο τομέας της εργασίας αποτελεί αναφαίρετο δικαίωμα κάθε ατόμου ανάπηρου ή μη. Η Διεθνής Οργάνωση Εργασίας με Γενική Συνδιάσκεψη το 1983 στην Γενεύη δημιούργησε με μία μορφή διεθνών κανόνων την αποκαλούμενη «Σύμβαση για την Επαγγελματική Επαναπροσαρμογή και Απασχόληση των Μειονεκτούντων Προσώπων» που εξασφαλίζει ισότητα ευκαιριών και μεταχείρισης. Στη χώρα μας η σύμβαση αυτή επικυρώθηκε με τον νόμο 1556/85 που εμπερικλείει τα άτομα με αναπηρία όλων των κατηγοριών. Στο σήμερα συγκαταλέγονται τα άτομα με ιδιαιτερότητες σε θέσεις δημοσίου με ποικίλες συμβάσεις εργασίας στις περισσότερες προκηρύξεις, καθώς και σε επιδοτούμενα προγράμματα μέσω ΟΑΕΔ για απασχόληση σε ιδιωτικές επιχειρήσεις.
Ακολουθείται μεν ο νόμος, όχι στο μέγιστο δυνατό δε γιατί η αγορά εργασίας συμπεριλαμβανομένων όλων των επιχειρήσεων, η κατάρτιση των ίδιων των ατόμων και η επιλογή του επαγγέλματός τους δεν έχουν ζυμωθεί κατάλληλα για την μείωση στο ελάχιστο της ανεργίας των παιδιών με ιδιαιτερότητες.
Πιστεύετε ότι η Χώρα μας στηρίζει τις οικογένειες και τα παιδιά σε κάθε τους βήμα; Αν όχι, θα μάς πείτε κάποιες προτάσεις, ώστε να εξασφαλιστεί η πλήρης υποστήριξη;
Ορμώμενη από την σημερινή πραγματικότητα θεωρώ ότι τα παιδιά και οι οικογένειες στηρίζονται σε σχέση με το παρελθόν ικανοποιητικότερα χωρίς αυτό να σηματοδοτεί ότι βρισκόμαστε στο απόγειο και δεν υφίσταται ανάγκη βελτιωτικών κινήσεων σε επίπεδο συμμόρφωσης, εφαρμογής και εξέλιξης.
Το κράτος θα μπορούσε να φροντίσει να εντάξει στο σχολικό πρόγραμμα ως μάθημα , δράση και πρόγραμμα που θα αφορά την ευαισθητοποίηση, την ένταξη και αποδοχή των παιδιών με αναπηρία μέσα στις τυπικές σχολικές μονάδες και όχι την απομόνωση τους σε ειδικά σχολεία. Αν τα παιδιά από τη μικρή τους ηλικία αντιληφθούν και καταλάβουν τι ακριβώς είναι η αναπηρία τότε θα δημιουργηθούν και τα κατάλληλα προγράμματα για τη βελτίωση και σε κάποιες περιπτώσεις ίσως και την αντιμετώπισή της. Επίσης, να δημιουργήσει περισσότερες δομές επαγγελματικού προσανατολισμού, στέγασης και θεραπείας που να εμπεριέχουν στο σύνολό τους το ευρύ φάσμα των αναπηριών. Ακόμα να δημιουργηθούν οικονομικές διευκολύνσεις στις οικογένειες που έχουν μέλος-μέλη με αναπηρία καθώς ο οικογενειακός προϋπολογισμός τους επιβαρύνεται για τη βελτίωση της ζωής τους. Τέλος, να δημιουργήσει τα κατάλληλα εκπαιδευτικά προγράμματα έτσι ώστε μια μερίδα ανθρώπων να μπορέσει να λάβει τα απαραίτητα εφόδια για να κάνει τη ζωή των ανθρώπων με αναπηρία να μοιάζει στο βαθμό που αυτό είναι εφικτό, με τη ζωή των μελών της κοινωνίας που δεν έχουν κάποιο είδος αναπηρίας.
Όλες ,βέβαια, οι παραπάνω προτάσεις δεν θα έχουν καμία επίδραση αν το ίδιο το κράτος δεν δημιουργήσει κίνητρα για μια εκ βάθρων αλλαγή στις πεποιθήσεις και τα πιστεύω των πολιτικών αλλά και των πολιτών.
Κλείνοντας τη συνέντευξη, υπάρχει κάτι άλλο που θα θέλατε να προσθέσετε;
Το μόνο που θα ήθελα να πω και να κλείσω εδώ είναι ευαισθητοποίηση, κατακερματισμός προκαταλήψεων και μια μεγάλη αγκαλιά για όλα τα παιδιά με αναπηρία που καθημερινά δίνουν τον δικό τους αγώνα για πράγματα που εμείς θεωρούμε δεδομένα. Ευχαριστώ πολύ για την φιλοξενία!
Ευχαριστούμε την κα Μαριάννα Αποστολίδου για αυτή την πολύ ενδιαφέρουσα συνέντευξη και της ευχόμαστε να συνεχίσει με την ίδια ζέση και αγάπη το Έργο της.
Εφημερίδα ΝΕΑ ΚΑΣΤΟΡΙΑ
