Φίλε, αλλά όχι συνοδοιπόρε γονέα, εσύ που έχεις μάθει να περιμένεις τη λύση από τους άλλους γονείς, αναλογίσου λιγάκι τα ακόλουθα.
Ο αυτισμός μπήκε στον χάρτη της περιοχής μετά από την απόφαση γονέων να κάνουν κάτι γι’ αυτό. Όσα σήμερα θεωρείς δεδομένα, δεν υπήρχαν ούτε καν σαν σκέψεις.
Οι διάφοροι επιχειρηματίες που σήμερα προσφέρουν “με αγάπη” τις υπηρεσίες τους στο παιδί σου, εντόπισαν την μπίζνα όταν δημιουργήσαμε με πολύ κόπο, χωρίς κανένα οικονομικό όφελος και με πολλά προσωπικά έξοδα τη δυναμική που έπεισε την πολιτεία για τη δημιουργία της μοναδικής δομής που διοικείται από γονείς ατόμων με αυτισμό, σαν εσένα, χωρίς όμως εσένα..
Τα άτομα που κερδίζουν χρήματα από τις υπηρεσίες που προσφέρουν στις οικογένειες, χωρίζονται σε δύο κατηγορίες.
Από τη μία είναι οι επαγγελματίες φροντιστές, παιδαγωγοί κλπ, οι οποίοι σε κάποια στιγμή της ζωής τους επέλεξαν το συγκεκριμένο αντικείμενο σπουδών και εργασίας και βιοπορίζονται μέσα από αυτό.
Οι άλλοι είναι οι επιχειρηματίες που ψάχνουν να βρουν μία επικερδή επένδυση για τα κεφάλαιά τους. Ουδέν μεμπτόν, υπό μία εξαιρετικά σημαντική προϋπόθεση. Να σου έχουν καταστήσει σαφές και να έχεις εμπεδώσει ότι το κάθε “δεν γίνεται” που ενδεχομένως να ακούς στους χώρους αυτούς σε σχέση με την ποσότητα και την ποιότητα των υπηρεσιών που λαμβάνει το παιδί σου, είναι συνάρτηση της απροθυμίας του επιχειρηματία να περιορίσει το κέρδος του. Έχεις αντιληφθεί φαντάζομαι ότι αν δεν υπήρχε το κέρδος δεν θα υπήρχε υπηρεσία προς εσένα και το παιδί σου. Αν δεν το έχεις αντιληφθεί, ίσως σε βοηθήσει η παρατήρηση ότι τα άτομα αυτά ουδέποτε προσέγγισαν εθελοντικά την αναπηρία παρά μόνο όταν αντιλήφθηκαν την προοπτική της επιχειρηματικής ευκαιρίας.
Το παιδί σου μπορεί να είναι σήμερα μικρό, μπορεί να έχει κάποια μορφή αυτισμού που δεν ξεβολεύει πολύ τον φροντιστή και σίγουρα έχει σήμερα εσένα δίπλα του. Αυτά ισχύουν τώρα και κατά πάσα πιθανότητα δεν θα ισχύουν για πάντα. Οι ανάγκες του παιδιού σου θα αλλάξουν και υπάρχει το σοβαρό ενδεχόμενο να σχηματίσουν για εκείνο ένα προφίλ που δεν ταιριάζει στο επιχειρηματικό πλάνο των εμπόρων της φροντίδας. Μην είσαι αφελής, θα το πληρώσει εκείνο που δεν φταίει.
Σκέψου πού θα στραφείς όταν κάποια στιγμή δεν θα μπορείς να αυταπατάσαι, όταν θα έχεις αρρωστήσει, όταν θα γεράσεις και θα έχεις σαν τσεκούρι από πάνω σου την ανάγκη στέγασης. Πιστεύεις ότι την έγνοια αυτή θα τη σηκώσουν οι έμποροι; Αν ναι, καλή τύχη σε σένα και ακόμη καλύτερη στο παιδί καθώς αυτή φαίνεται πώς είναι η στρατηγική σου. Αν όχι, σκέψου λιγάκι σε ποιον εναποθέτεις τις ελπίδες σου και τι κάνεις εσύ προσωπικά για να συμβάλεις στον αγώνα. Αν δεν κάνεις τίποτα, να έχεις υπόψη σου ότι μπορεί το ίδιο να συμβεί κάποια στιγμή στο μέλλον και από εκείνους που σήμερα και χθες κάνουν τα πάντα. Δεν βγάζουν λεφτά από την υπόθεση αυτή, δεν είναι υπάλληλοι κανενός, δεν είναι υποχρεωμένοι να προσφέρουν όσα προσφέρουν. Απέναντι σε αυτούς τους ανθρώπους λοιπόν που κάθε βράδυ κοιμούνται όλο και λιγότερο κάνοντας σκέψεις για τα αδιέξοδα που έρχονται για τα παιδιά μας, δικά τους και δικά σου, φρόντισε να είσαι ενεργός, να είσαι συμπαραστάτης, να είσαι συνεργάτης. Το γλείψιμο και οι ευχαριστίες στον έμπορο δεν θα δημιουργήσουν ποτέ την αίσθηση υποχρέωσης απέναντι στο παιδί σου. Αν δεν το καταλαβαίνεις αυτό, θέτεις το παιδί σου σε μεγάλο κίνδυνο. Την αγωνία σου μπορεί να την αισθανθεί μόνο ένας άλλος γονέας ατόμου με αυτισμό. Σε αντίθεση με τον έμπορο, με αυτήν κοιμάται και ξυπνάει.
Στάσου στο ύψος των περιστάσεων. Σήκωσε μέρος από το συλλογικό βάρος. Ή συνέχισε αν θες στον δρόμο της αυταπάτης.
Τα είπα ως όφειλα απέναντι στο παιδί σου και αμαρτίαν ουκ έχω. Δεν έχω και συμπαθειες, το γνωρίζω, δεν ήταν ποτέ ωστόσο αυτός ο καημός μου.
Από το Facebook του Γιώργου Πάνου
