Στον κόσμο της αναπηρίας πολύς λόγος γίνεται για την ένταξη, την πλήρη ενσωμάτωση στο κοινωνικό σύνολο για το άτομο με την όποια διαφορετικότητα. Ποιες είναι ωστόσο οι προϋποθέσεις της ένταξης;
Για να μπορέσω να ανήκω κάπου, θα πρέπει καταρχάς να το επιθυμώ. Αναρωτιέμαι ωστόσο αν έχει καταρριφθεί ο μύθος περί περιορισμένου ή και ανύπαρκτου ενδιαφέροντος ενσωμάτωσης για ορισμένες μορφές αναπηρίας και ειδικά εκείνης του αυτισμού. Η απάντηση δυστυχώς είναι σαφώς όχι. Στερεοτυπικά όσο και ανεύθυνα, ακόμη και από χείλη ειδικών, ακούγονται τερατώδεις αναλήθειες περί «μειωμένου ενδιαφέροντος κοινωνικής συναναστροφής», ακόμη και περί «μειωμένης ανάγκης για κοινωνική αλληλεπίδραση».
Ως γονέας του Βαγγέλη, ενός 18χρονου νέου με αυτισμό, δύσκολα θα μπορούσα να φανταστώ κάτι περισσότερο ψεύτικο και άδικο από αυτό. Γιατί ωστόσο συντηρείται και αναπαράγεται ένα τέτοιο ψέμα; Δυστυχώς επειδή το ψέμα αυτό βολεύει όσους αναζητούν λύσεις που δεν περιλαμβάνουν τη δική τους ενεργό συμμετοχή. Εκείνους που αδυνατούν να αρθούν στο ανάστημα των ανθρώπων της ανιδιοτελούς προσφοράς, με αποτέλεσμα να φτάνουν ακόμη και στο σημείο να την χαρακτηρίζουν ως μάταιη. Και όταν συμβαίνει αυτό, οι οικογένειες των ατόμων με αναπηρία εγκαταλείπονται στην τύχη τους όχι απλά αβοήθητες αλλά και απελπισμένες.
Ας τελειώνουμε λοιπόν με αυτό τουλάχιστον το ψέμα. Κάθε άτομο με αυτισμό, έχει την ικανότητα και την ανάγκη για κοινωνική συναναστροφή. Εκείνο που το διαφοροποιεί είναι οι μεγάλες ή μικρές δυσκολίες στην ερμηνεία των κανόνων της κοινωνικής συναναστροφής, σε συνδυασμό με τις δυσκολίες στην επικοινωνία. Αν όμως οι δυσκολίες αυτές αποτελούν ένα χειμαρρώδη ποταμό που τις περισσότερες φορές δυστυχώς καταδικάζει στην απομόνωση και την περιθωριοποίηση, η γέφυρα που θα πρέπει να χτιστεί θα πρέπει να δουλεύεται ταυτόχρονα και από τις δύο όχθες. Οπότε το ερώτημα τίθεται απλά: Ποιος θέλει να χτίσει γέφυρες προς τη διαφορετικότητα; Ποιος θα εργαστεί μεθοδικά γι’ αυτές; Ποιος δεν θα τις περιμένει πάντα από τους άλλους αλλά θα αυτενεργήσει; Ποιος έχει συνειδητοποιήσει ότι δεν υπάρχει αναπηρία που δεν τον αφορά;
Αν λοιπόν βασική προϋπόθεση της ένταξης είναι ο απόλυτος σεβασμός στην ανάγκη του ανήκειν, οφείλουμε ως κοινωνία να επενδύσουμε καταρχάς στην καλλιέργεια αυτού του σεβασμού. Κρίνοντας βάσει της υφιστάμενης κατάστασης, δεν μπορούμε ως κοινωνία να είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι για τα επιτεύγματά μας στον τομέα αυτόν. Ακόμη και εντός του συγγενικού κύκλου, οικογένειες ατόμων με αναπηρία υφίστανται διακρίσεις, ακόμη και αποκλεισμούς. Οι ίδιες οι δομές της εκπαίδευσης κατηγοριοποιούν τους μαθητές με γνώμονα τις εκπαιδευτικές τους ανάγκες και όχι με γνώμονα της ανάγκες πλήρους, ισότιμης κοινωνικής ένταξης. Ακόμη και σε νομοθετικό επίπεδο, έχουμε ξεχάσει τον διττό ρόλο του σχολείου, ως θεσμού ακαδημαϊκού αλλά και παράλληλα ως φορέα κοινωνικοποίησης. Πού λοιπόν μπορεί να καλλιεργηθεί η ενσυναίσθηση που απαιτεί η πλήρης και ισότιμη αποδοχή του άλλου και των αναγκών του;
Η απάντηση είναι, ότι αυτό μπορεί να συμβεί μόνο εκεί όπου αυτή τίθεται σαν απόλυτη προτεραιότητα διαγωγής του βίου. Και αυτός ο χώρος δεν είναι άλλος παρά εκείνος της του Χριστού Εκκλησίας, ο χώρος όπου η αγάπη αποτελεί το μέτρο της λογικής, ο χώρος όπου το «εγώ» νοηματοδοτείται μόνο ως συμπλήρωμα του «εσύ», ο χώρος όπου κάθε χάρισμα ερμηνεύεται κυριολεκτικά, ως δώρο δηλαδή μιας δύναμης ανώτερης που περιμένει σιωπηλά να δει πώς το δώρο αυτό θα αξιοποιηθεί από τον παραλήπτη. Μιας δύναμης που, παρέχοντας την ελευθερία της επιλογής, αγωνιά για το αν το χάρισμα αυτό θα σπαταληθεί στη σπειροειδή δίνη του εγωισμού ή αν θα επενδυθεί στη διακονία αγάπης για την κάλυψη των αναγκών του άλλου.
Για τρίτο συνεχόμενο καλοκαίρι, ο γιος μου έζησε πλάι σε αυτούς τους ανθρώπους της προσφοράς και εντάχθηκε πλήρως στο περιβάλλον τους. Οι άνθρωποι αυτοί δεν φορούν απαραίτητα άμφια, δεν εμμένουν σε τελετουργίες και τύπους. Δεν θέτουν προϋποθέσεις συμμετοχής, δεν παζαρεύουν τις υπηρεσίες τους. Δεν έχουν συγκεκριμένο φύλο, ηλικία ή κοινωνικό και επαγγελματικό στάτους. Σου συστήνονται αυθόρμητα με το μικρό τους, με την εγγύτητα του ενικού, και ζητούν από εσένα μόνο το όνομά σου. Τουλάχιστον έτσι τους γνώρισα εγώ γιατί έτσι θέλησαν εκείνοι να τους γνωρίσω. Η κυρία Χριστίνα, η κυρία Γίτσα, η κυρία Ρούλα με την καθημερινή βοήθεια πολλών εθελοντριών πάντα χαμογελαστές στο νοικοκυριό της κατασκήνωσης, ο κύριος Μάρκος, ο Κώστας, ο Γιώργος και όλοι οι άλλοι νεαροί και μη εθελοντές της κατασκήνωσης της Μητρόπολης στο Βογατσικό. Ο Γιάννης, ο δεκαεπτάχρονος κατασκηνωτής μαθητής του ΕΠΑΛ Καστοριάς, ο καλύτερος φίλος και «ειδικός παιδαγωγός» που είχε ποτέ το παιδί μου και ο ωριμότερος νεαρός που έχω γνωρίσει στα δεκαέξι χρόνια της καριέρας μου ως εκπαιδευτικός. Η οικογένεια του Γιάννη, η Ντότα, ο Δημήτρης, η γιαγιά Πολυτίμη, οι άνθρωποι που έδωσαν αυτήν την αγωγή και προίκισαν αυτό το παιδί με αυτό το ψυχικό μεγαλείο. Τα παιδιά της κατασκήνωσης, ο Φρίξος, ο Μένιος, ο Δημήτρης, ο Ζήκος, και όλα τα υπόλοιπα φέτος, πέρυσι και πρόπερσι, που με τη στάση και τη συμπεριφορά τους απέδειξαν ότι σε κάθε πτυχή της διαφορετικότητας εκείνα αναγνωρίζουν και ακολουθούν μια επιταγή επιβεβαίωσης της ισότητας. Ο Πάτερ Αγαθόνικος με τη γλυκύτητα και το ειλικρινές του ενδιαφέρον. Ο Αρχιμανδρίτης Στέφανος Σχοινάς, υπεύθυνος της κατασκήνωσης, ο μοναδικός άνθρωπος που απευθυνόμενος σε εμάς, τους φοβισμένους και διστακτικούς για το εγχείρημα γονείς του Βαγγέλη, όχι μόνο δεν επιτήδευσε τον καθησυχασμό του, αλλά τον εξέφρασε ειλικρινά, όπως βγαίνει μέσα από την ψυχή του και όπως υποδεικνύει η πίστη του στις αξίες τις οποίες διδάσκει στα παιδιά. Ένας αληθινά έξυπνος άνθρωπος, αλλά και ένας προικισμένος παιδαγωγός που αντιλαμβάνεται την τεράστια παιδαγωγική αξία της συναναστροφής με ένα άτομο με αναπηρία. Και βέβαια, διακριτικά πίσω και πάνω απ’ όλους, όπως ο ποιμαντικός του ρόλος επιτάσσει και όπως η ιδιοσυγκρασία του ορίζει, ο Σεβασμιότατος Μητροπολίτης Καστοριάς κ.κ. Σεραφείμ, ο άνθρωπος που εμπιστεύθηκε τον Πατέρα Στέφανο και του ανέθεσε την ευθύνη της οργάνωσης της κατασκήνωσης, εκείνος που εμπνέει όλους, έχοντας αφιερώσει τη ζωή του στην προσφορά προς τους συνανθρώπους, ειδικά σε εκείνους που δεν έχουν τη δυνατότητα να εκφράσουν ρητά την ευγνωμοσύνη τους.
Αν και γνωρίζω καλά ότι δεν τους είναι απαραίτητες, ας είναι αυτές οι γραμμές ένα μεγάλο «ευχαριστώ» εκ μέρους του Βαγγέλη και της οικογενείας του, προς όλους τους υπέροχους αυτούς ανθρώπους. Όχι μόνο επειδή έδωσαν χαρά, ξεκούραση και ελπίδα σε εμάς και αυτό το καλοκαίρι. Το «ευχαριστώ» οφείλεται πρωτίστως για τη συνεισφορά τους στον δύσκολο και διαρκή αγώνα της βελτίωσης των όρων ζωής κάθε ατόμου με διαφορετικότητα. Χωρίς μεγαλοστομίες, χωρίς τυμπανοκρουσίες. Με μοναδικό αντάλλαγμα τη χαρά που προσφέρει το γέλιο του κάθε Βαγγέλη αυτού του κόσμου.
Γεώργιος Ε. Πάνος
Ιδρυτικό μέλος και τ. Πρόεδρος Εταιρείας Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό Δ.Α.Δ. Ν. Καστοριάς
Αγιασμός στην 1η Κατασκηνωτική περίοδο των Αγοριών της Μητρόπολης Καστοριάς (φωτογραφίες)